(7) Dňa 8.9.2014 zaslaný otvorený list prezidentovi SR ako neskoršia povolebná reakcia na podporný email pána Ing. Kisku v čase pred prezidentskými voľbami. ... celý text
Znenie listu pána Ing. Kisku ešte pred prezidentskými voľbami (29. júla 2013):
Dobry den pan Kozma,
precital som si ciele Vaseho obcianskeho zdruzenia. Mozem povedat, ze sa mi pacia a zdaju spravne.
Paci sa mi zaroven obciansky rozmer Vasej aktivity - to ze ste nerezignovali a snazite sa menit veci k lepsiemu.
O to iste sa snazime aj my v Dobrom Anjelovi.
Vsetko dobre Vam prajme
S uctou, Andrej Kiska
Znenie listu prezidentovi SR pánovi Ing. Kiskovi (8.9.2014):
Vážený pán prezident, obraciame sa na Vás ako osoby zastupujúce občianske združenie Ch.L.P.I. (Chronické latentné perzistentné infekcie - www.chlamydieoz.sk) po neúspešnom apelovaní na najvyššie kompetentné štátne inštitúcie (MZSR a príslušne organizácie). V súčasnej dobe pribúda stále viac pacientov trpiacich na chronické latentné perzistené infekcie (napr. chronické “nevyliečiteľné” formy boreliózy, chlamydiózy, mykoplazmózy a mnohé ďalšie), ktorí nenachádzaju adekvátnu pomoc v našom zdravotníctve. Situácia je už taká neúnosná, že je možné hovoriť o skrytej epidémii až pandémii. Len osobne poznáme stovky pacientov, pričom v našej republike sú ich minimálne desiatky až stovky tisíce. Tieto ochorenia sú tak zákerné, že sa pri bežných vyšetreniach neodhalia a mnohí pacienti sú diagnostikovaní chybne, často s psychiatrickou a sociálnou stigmatizáciou. Ich zlý zdravotný stav zákonite vedie k strate práce, ohrozeniu sociálneho zázemia, rodinnej stability, sociálnej izolácii a k inej traumatizácii. Liečba týchto ochorení je veľmi náročná a komplexná, lekár musí implementovať do liečby najnovšie poznatky, technológie a liečebné postupy, ktoré stále neakceptuje dostatočne tzv. oficiálna medicína komercionalizovaných štandardov. Zdôrazňujeme, že existujú neštandarné metódy liečby s využitím najnovších technológií a komplexných prístupov realizovateľné prakticky okamžite, ale finančne neprístupné pre väčšinu populácie. Bohužial, zdravotné poisťovne nepreplácajú ani zlomok nákladov potrebných na účinnú liečbu, takže možnosti liečby sa týkajú len minoritnej bohatej skupiny. Paradoxom je, že pri týchto chorobách je už len uznanie príčinnej diagnózy pre mnohých zúfalých a dlhodobo trpiacich pacientov úspechom, čo v danej situácii avšak ešte nezaručuje adekvátnu liečbu.
Naše občianske združenie je vyvrcholením viac ako 20 ročnej práce vývoja a implementácie modelu zdravotníckeho zariadenia, ktoré je komplexným systémovým riešením týchto ochorení od diagnosticko-liečebných postupov, po logistiku a komplexného systému riešenia. Apelovali sme niekoľkokrát na kompetentné štátne inštitúcie s prosbou o podporu. Podpora nespočívala len v paušálnej finančnej dotácii, ale aj vo verejnej podpore, intervencii na iné inštitúcie a hľadaní iných
neštandardných finančných zdrojov. Reakcie svedčia o absolútnom nezáujme riešiť túto situáciu. Aj keď kompetencie prezidenta sú limitované, zaujíma nás a verejnosť Váš postoj a ochota využiť aj neštandardné možnosti v pomoci, ktorú zatiaľ každý štátny subjekt ignoroval. Žiadosť o podporu nášho občianskeho združenia spočíva v dvoch základných nasledovných bodoch:
1. Kolektívna intervencia na zdravotné poisťovne v preplácaní finančne náročných nových liečebných metód v uvedenej skupine ochorení aspoň v limitovanom či vzorkovom počte pacientov
2. Zriadenie pracoviska (v súčasnosti aspoň modelovej ambulancie) so zrýchlenou implementáciou inovačných metód pre záhadné, oficiálne nevyliečiteľné ochorenia, pre chorobné stavy neriešiteľné v súčasnom rutinne zameranom zdravotníckom systéme, iniciálne pre chronické latentné perzistentné infekcie a autoimunitné ohorenia, ktoré sú veľmi častým následom ich dlhoročného pôsobenia (napr. roztrúsená skleróza, amyotrofická laterálna skleróza, systémový lupus erytematoides a pod.)
S tým súvisia aj ďalšie zahrnuté cieľe, keďže úspešnosť liečby závisí aj o nastavení zdravého ekonomického prostredia:
- vyprofilovanie systému odmeňovania lekárov podľa vyliečenia pacientov, nie podľa kvantity, ako je to v súčasnosti - bližšie Z.O.Z.E. - zdrojovo orientovaná zdravotnícka ekonomika ( www.chlamydieoz.sk ; http://emiliankozma.blog.sme.sk ),
- podpora znevýhodnených bezúhonných lekárov voči korupčne ekonomicky zvýhodneným,
- vytvoriť alternatívnu právnu ochranu duševného vlastníctva lekára na niektoré strategické formy (v súčasnosti existujú mimo EU) v záujme podpory prirodzenej súťaživosti a prirodzeného hospodárskeho vývoja, čo dnes úplne zlyháva a nevytvára podmienky pre selekciu najinovatívnejších lekárov,
- verejný monitor úspešnosti liečby v danom pracovisku,
- inovačný technologický systém eliminácie administratívnej záťaže lekára, efektívnej logistiky pacienta a analytickej presnosti diagnostických a liečebných postupov.
V prípade Vášho záujmu vopred akceptujeme osobné stretnutie.
Ďakujeme za snahu pomôcť za všetkých pacientov.
S úctou,
predseda občianskeho združenia MUDr. KOZMA Emilián
podpredseda občianskeho združenia Mgr. KOMANICKÝ Vladimír, PhD
ostatní členovia a sympatizanti registrovaní v občianskom združení Ch.L.P.I.
Odpoveď č. 1 vo formáte PDF
Odpoveď č. 2 vo formáte PDF
(6) Dňa 22.7.2013 zaslaný otvorený list generálnemu riaditeľovi sekcie financií MZ SR ako reakcia na predchádzajúcu korešpondenciu ... celý text
Váž. pán generálny riaditeľ, ďakujeme za všetkých pacientov a dotknutú verejnosť za stanovisko k otvorenému listu zo dňa 9.7.2013 a za poskytnuté informácie. Predpokladáme, že konečné stanovisko pod uvedenými menami je výsledkom zhodnotenia lekárov odbornej sekcie, keďže je to výhradne odborná medicínska problematika. Keďže mnohí členovia nášho občianskeho združenia sú aj sami pacientami alebo majú v rodine chorého žiadame o uvedenie konkrétnych mien lekárov, ktorí sú autormi konečného stanoviska, aby sa mohli na nich obrátiť. Paradoxom ale je, že hoci podľa Vášho vyhlásenia je súčasná sieť pracovísk dostačujúca, mnohí naši členovia hodnotia liečbu ako neadekvátnu a ostávajú v zlom zdravotnom stave nedoliečení, respektíve sú nútení hľadať pomoc na zahraničných klinikách, kde si musia liečbu hradiť z vlastných zdrojov.
K medicínskej záležitosti však nemôžeme nespomenúť dôležité nasledovné odborné skutočnosti. Napriek tomu, že názov chronické latentné perzistentné infekcie zvádza túto nozologickú kategóriu v hlavnej klinickej starostlivosti k infektológii, podľa najnovších poznatkov medicíny tomu tak nie je. Aj keď odborno-právne je ťažké určiť presné hranice niektorých ochorení výhradne k istej špecializácii, v tomto prípade to platí zvlášť. Infekčné ochorenie patriace výhradne na infektológiu je ochorenie s významnou kontagiozitou a nevyhnutnou karanténnou starostlivosťou. Mnoho infekčných stavov je riešených vrámci ORL, oftalmológie, dermatovenerológie, internej medicíny, praktického lekárstva, geriatrie, chirurgie a pod. Chronické latentné perzistentné infekcie sú práve svojou polysystémovosťou prejavov, latentnosťou, relatívne nižšiou kontagiozitou (z toho vyplývajúce pomalé šírenie nákazy, čo však pri dlhodobom neriešení vyúsťuje do pandemických rozmerov) a predovšetkým vedeckou holisticky nevyhnutnou koncepciou v terapeutickom riešení podobne ako DOT SC pri TBC najbližšie pre prvokontaktných všeobecných lekárov čo je trend v záp. Európe aj vo svete. Preto infektologická sieť je pre uvedené vyvíjané diagnosticko-terapeutické postupy odborne nedostačujúca a prístupom povrchná. To je dôvod, prečo je situácia týchto ochorení rovnaká ako TBC, ktorá takisto nie je riešená na infekčných klinikách (viď rozsah Ch.L.P.I. patogénov na www.chlamydieoz.sk).
K podpore bezúhonných znevýhodnených lekárov ako aj k podpore motivačného systému lekárov za vyliečenie pacienta ste sa nevyjadrili, preto Vás opätovne žiadame o Vaše stanovisko aj k tejto vysoko aktuálnej téme..
Odpoveď:
V záujme neovplyvňovania verenosti je "posledný" list z MZ SR bez nášho komentára pre možnosť slobodného názoru každého jednotlivca. K technickej záležitosti iba podotýkam, že predmetom listu boli tri ciele:
1. pomoc resp. podpora v založení nového typu zariadenia pre Ch.L.P.I.
2. stimulačný faktor pre znevýhodnených lekárov vo verejne uvádzanom korupčnom prostredí
3. podpora motivačného systému lekárov za vyliečenie pacienta
Vyjadrenie k posledným dvom cieľom je zvýraznené v žltom rámčeku na 3. str.
Stanovisko MZ SR vo formáte PDF
(5) Dňa 21.6.2013 zaslaný otvorený list ministerke zdravotníctva SR (na vedomie minister financií SR, prezident Slovenskej lekárskej komory, predseda Lekárskeho odborového združenia) ... celý text
Váž. pani ministerka, v zastúpení občianskeho združenia menom „Chronické latentné perzistentné infekcie“ (v skratke Ch.L.P.I.), ktorého cieľom je založiť modelový typ inovačného zdravotníckeho zariadenia pre epidemiologicky a ekonomicky závažnú skupinu ochorení (podrobnosti na www.chlamydieoz.sk), si Vás dovoľujeme poprosiť o informáciu vo forme verejného vyjadrenia či by Vaše ministerstvo bolo ochotné finančne podporiť takéto zariadenie. K tomuto podnetu sme pristúpili na základe dlhodobého tlaku verejnosti pacientov a sympatizantov cieľov združenia Ch.L.P.I.
Vzhľadom na stupňujúce sa napätie proti lekárom v súvislosti s korupčným chovaním a neuspokojivou kvalitou služieb či neuspokojivými výsledkami s liečbou u tzv. problémových ochorení je aktivita menovaného občianskeho združenia jedným z riešení viacúčelového charakteru ako aj pomoci práve takýmto postihnutým pacientom. Plánovaný model implementuje mnoho prvkov proti korupcii, od výberu lekárov zapojených v proti-úplatkárskej kampani, cez monitoring stupňa vyliečenia a počtov vyliečených pacientov až po zmenu motivačných mechanizmov lekára za kvalitu a vyliečenie pacienta (bližšie na http://www.chlamydieoz.sk/public/default/index/coment-zoze/param/42).
Vzhľadom k tomu, že lekári s bezúhonným správaním sú významne časovo-ekonomicky znevýhodnení oproti ostatným, verejnosť zaujímajú mimoriadne možnosti podpory štátu takýchto „malých projektov“, keďže rozpočtový plán s takouto položkou nekalkuluje. Dopyt verejnosti po takto orientovanom zariadení radi preukážeme v prípade potreby vhodným spôsobom prostredníctvom širokej skupiny postihnutých pacientov ako aj iných uvedomelo orientovaných sympatizantov.
Podpora predmetného zariadenia (aspoň poli-ambulantného rozsahu pre pôsobnosť celého Slovenska), ktoré spĺňa kritéria inovácie, vysokokvalifikovaných zamestnaneckých pozícií, kvality zdravia a života, verejno-prospešnej aktivity ako aj strategicky dôležitej časti štátu (ako je podpora pracovnej schopnosti), by pomohla okrem iného aj k tomu, aby sa znížil odliv „mozgov“ a deficit inovácií:
http://ekonomika.etrend.sk/ekonomika-slovensko/odliv-mozgov-brzdi-slovensku-ekonomiku.html
http://aktualne.atlas.sk/slovensko-v-inovaciach-nevynika-pred-nami-je-vacsina-europy/ekonomika/ekonomika-v-eu/
Prípadnú potrebu osobnej účasti v rokovaní vopred akceptujeme.
Odpoveď vo formáte PDF
(4) Dňa 18.2.2013, po vzniku občianskeho združenia Ch.L.P.I., bola aktualizovaná webovová stránka s prepojením na sociálnu sieť za účelom zvýšenia efektívnosti komunikácie s verejnosťou.
(3) Dňa 7.12.2012 po spontánnej iniciatíve niekoľkých dobrovoľníkov a vykonaní potrebných administratívnych procesov vzniklo občianske združenie pod názvom Chronické latentné perzistentné infekcie v skratke Ch.L.P.I., s registráciou na Ministerstve vnútra Slovenskej republiky.
(2) Dňa 17.7.2012 zaslaný list na WHO (director general Dr.Margaret Chan) a CDC do USA. Abstrakt listu: upozornenie na závažnosť problematiky chronických chlamydióz so širokosiahlymi následkami, návrh pre objektivizáciu a následné riešenie problematiky pod záštitou WHO v spolupráci s lekármi v praxi v záujme benefitu pre pacientov. Doposiaľ bez akejkoľvek reakcie
(1) V priebehu júla 2012 zaslaný nižšie uvedený text oznamu na vyše 50 e-mailových adries nasledovných zdravotníckych zariadení:
Bratislava - Klinika Infektológie a geografickej medicíny na Kramároch
Trnava - Infekčná klinika,NsP
Trenčín - Infekčné oddelenie, NsP
Martin - Klinika infektológie a cestovnej medicíny
Žilina - NsP, Infekčné oddelenie
Ružomberok - NsP Ružomberok, Infekčné oddelenie
Nitra - Infekčná klinika, FN
Prešov - FNsP, Infekčné oddelenie
Humenné – NsP, Infečné oddelenie
Poprad – NsP, Infekčná ambulancia
Banská Bystrica - NsP F.D. Roosevelta, Infekčné oddelenie
Košice - UN L. Pasteura, Klinika infektológie a cestovnej medicíny
Michalovce - NsP Š. Kukuru, Infekčné oddelenie
Trebišov - NsP, Infekčné oddelenie
Skalica - NsP, Infekčné oddelenie
NÚTPChaHCh - Národný ústav tuberkulózy, pľúcnych chorôb a hrudnej chirurgie, Vyšné Hágy
Urologické kliniky v Banskej Bystrici, Bratislave, Nových Zámkoch a v Košiciach
... celý text
Zverejnený text: Vážené vedenie, prednostovia a primári kliník a oddelení, týmto si dovoľujeme Vás a Vašich kolegov poprosiť o spoluprácu v poskytnutí nasledovného oznamu pre pacientov postihnutých chronickými latentnými perzistentnými chlamydiózami (ale aj inými formami chronických perzistentných infekcií - borelióz, mykoplazmóz..) v prípade kontaktu s takým pacientom pri výkone lekárskej praxe. Akékoľvek prípadné návrhy či podnety na spoluprácu sú vítané. Ďakujeme.Oznam pre pacientov: Oznamujeme spustenie stránky www.chlamydieoz.sk (v spolupráci s rovnomennou českou organizáciou a stránkou) určenej pre založenie pacientskej organizácie s čo najširšiou pomocou pre pacientov postihnutých chronickými chlamydiózami, boreliózami, mykoplazmózami a inými podobnými perzistentými formami infekcií. Vzhľadom na dlhotrvajúci deficit takejto organizácie na Slovensku boli títo pacienti doteraz odkázaní len na zahraničné internetové lokality.Doposiaľ len jediná odpoveď, ktorej text je nasledovne zverejnený:(Pre zachovanie ochrany korešpondenčného tajomstva sú vynechané časti, ktoré identifikujú reagujúcu osobu. Osoby inak verejne vystupujúce v danej problematike sú uverejnené.)Reagujúci primár (meno nezverejnené)Predmet: odpoveď !Ako primár ............. by ma zaujímalo kto zastrešuje túto zaujímavú aktivitu. Vysoké % našich pacientov sú práve pacienti s chronickým priebehom borrelióz, atypických patogénov-mykoplazmózy, chlamydiózy a ďalšie. Všetci pacienti sú dispenzarizovaní na našej ambulancii a chodia na pravidelné kontroly vyšetrenia a sú opakovane či už ambulantne alebo ústavne preliečovaní. Nie celkom som pozozumel Vašemu e-mailu, prosím o podrobnejší popis, či ide o vytvorenie skupiny pac. ktorý trpia na tieto ochorenia, povedzme ako TEP-kári /ortopedickí pacienti/ ktorí sú držiteľmi preukazov a pod. Rád by som bol keby Ste ma informovali podrobnejšie.Odpovedajúci (MUDr.Kozma Emilián):
Váž p. primár, ďakujem za odpoveď. Ako vyplýva z textu mailu a ďalších textov na predmetnej stránke vrátane odkázaných českých stránok, je to aktivita na založenie pacientskej organizácie podobnej v Čechách (vedenej MUDr.Polcárovou). Cieľom je integrovať informovanosť medzi pacientami u tzv. perzistentných foriem infekcií (chronických latentných perzistentných infekcií), v ktorých nepriaznivé prvenstvo majú chronické chlamydiózy - viď publikácie na web stránke MUDr.Polcárovej s odkazmi na zahraničné zdroje a dlhodobú českú štúdiu. Podobné ťažkosti sa objavujú aj i iných perzistentných foriem ako sú spomínané mykoplazmózy, boreliózy. O tom, aký je osud chronických chlamydiakov vám určite ako infektológovi nie je neznámou, a ani to, ako dlhodobo pacienti apelujú na to, že táto tematika sa ignoruje. V žiadnom prípade to nie je pre kolegov konkurencia a ani suplovanie odbornej špecializácie. Podnetom tejto aktivity sú zúfalí pacienti, .......................... ktorých tzv. dispenzár znamená viacmenej paliatívne ATB schémy s postupnou progresiou k polymorbidite až vážnym komplikáciam. Teda nedostatočný efekt liečby. Prvým krokom k riešeniu tejto problematiky je už samotné zefektívnenie komunikácie medzi lekármi a aj smerom k pacientom. Ambulancie či zariadenia, ktoré by sa venovali výhradne takejto problematike by určite k pomoci pacientom prospeli (napr. TBC takisto nie je v rámci bežného infekčného oddelenia). V prípade ďalších zmien v tejto aktivite rád poskytnem ďalšie informácie.S pozdravom MUDr.Kozma EmiliánPS: Vzhľadom na korešpondenčnú ochranu údajov, týmto dávam na vedomie v prípade Vášho a obojstranného súhlasu, že texty môžu byť zverejnené ako napr. verejné oznamy pacientov, ktorí sa zaujímajú o proces riešenia tejto problematiky.